En graviditet med misdannelse: Når virkeligheden rammer
Denne gang handler historien om at være gravid med misdannelser, at komme igennem sorgen og ende op ude på den anden side. Janni har fortalt hendes historie fordi hun håber, at den kan gøre en lille forskel for andre i samme situation. Det er ikke en rosenrød historie, men det er Jannis virkelighed og et bevis på, at man kommer ud på den anden side igen. Stor tak til Janni for at dele hendes meget ærlige historie, og for at fortælle om noget der ikke altid er så rart, men til gengæld enormt vigtigt. Jeg er så glad for, at jeg kan få Jannis historie ud til jer.
For små 4 år siden startet hele min mommy story; Efter at have boet i København i fem år, var min kæreste og jeg klar til at flytte tilbage til Jylland, hjem til venner og familie, og starte vores egen familie. Det var en stor drøm om at få barn og det var 8 lange måneder før testen var positiv. Men alt var perfekt og var lykkelig for at jeg som 25 årig skulle være mor.
Nakkefoldscanning; var selvfølgelig nervøs, men havde været til scanning tidligere privat,- da jeg ikke kunne vente med at se og høre hjerte :) den Nakkefoldscanning Var dog omdrejningspunktet til en helt anden graviditet og hverdag end hvad vi nogen sinde have forestillet os. Vores lille baby havde en alt for stor nakkefold, samt vi fik tallet 1:41. så vi fik dagen efter lavet en moderkage biopsi, eller faktisk tre, da overlægen havde svært ved få nok med til en prøve. Det gjorde så ondt og var sengeliggende i nogle dage efter følgende, det var en lang uge og gå at vente på svar; men endelig ringede sygehuset, og alt så fint ud, en lille fin baby dreng, så vi kunne igen ånde lettet op.
I hvert fald i et par uger..
I uge 14+0 havde vi bestilt tid til en kønsscanning,- men da vi nu allerede kendte kønnet,- tog jeg alene afsted, for det jo altid hyggeligt at se den lille bebs. Jeg var ikke længe inde i scanningen før jeg selv kunne se at noget var helt galt- og desværre bekræftende den søde scannings dame at der var et hul ved læben- læbespalte! Min verden braste sammen, alle mine drømme og forestillinger om vores kommende barn faldt til jorden,. Og kan huske jeg gik grædende igennem byen op til min mands job for at fortælle ham at vores søn ikke var "normal"
Vi blev dagene efter sendt til scanning i Skejby, så de kunne bekræfte at der være læbe, gumme spalte. Og samtidig skulle vores søn scannes ekstra for hjertefejl,- da dette ofte kan forekomme ved læbe, gumme, ganespalte.. Men hjertet så fint ud, så det var rart. Men alle bekymringer og tanker var desværre så svære og det var så svært at håndtere at vi ikke skulle have en dreng der ligner andre..
Nu sidder der måske nogle andre bag skærmen og tænker, det er jo bare kosmetisk og lægerne er så dygtige!! Den kommentar er noge af de værste jeg nogen sinde har fået afvide- og har hørt den mange gange, virkelig mange!
Når man sidder som førstegangs gravid og netop har fået at vide at ens søn vil se anderledes ud, skal opereres, kan have svært ved at spise, få tale problemer mm.
Vi blev hurtigt tildelt en specialsundhedsplejerske som kun arbejder med familier med læbe, ganespalte børn. Hun var så sød og var en utrolig støtte og gjorde os obs på en facebook gruppe, som virkelig også har været og er en stor hjælp og støtte!
Ugerne gik og blev til måneder- men jeg vænnede mig desværre slet ikke til tanken om at vores lille søn ville se så anderledes ud og skulle igennem operationer, vi fik mange scanninger for at forsat tjekke op på hjertefejl mm, jeg frygtede hver scanning og synes at hver gang vi så ham, så spalten større ud, men det selvfølgelig lidt svært at bedømme ordentlig på en scanning.
I uge 28, d. 18 dec 2012 var vi til endnu en scanningen, denne gang viste den desværre at der var væske ved hans brystkasse,- ret meget endda, men de ville lige give det et par dage og se om det blev værre eller ej,. Så vi tog hjem igen uden at vide hvad der nu skulle ske.- den 24 dec var vi så til scanning igen og der var desværre kommet mere væske.. Og det var nødt til at skulle ud. Vi blev derfor den 27 dec. 2012 indlagt ovre på Rigshospitalet da det kun er der de kan fortage den slags indgreb; der skulle lægges dræn i vores søns brystkasse igennem min mave. Det er et ret kompliceret indgreb og det første jeg husker fra jeg vågende af narkosen var hvordan de alle var glade og jublede over at det var lykkedes dem at ligge drænet, vi var på Rigshospitalet i en uges tid, inden vi blev overført til Skejby. I løbet af den uge var jeg ved at gå i fødsel flere gange, men de fik stoppet det, men vi fik samtidig afvide at hverdag ville være en sejr, og vi skulle være heldige hvis han blev i maven til uge 34.
Men overraskede nok, så virkede drænet og han havde det godt i min mave.
Alle tankerne og den konsekvente dårlige samvittighed over ikke at nyde at man var gravid, og det at jeg ikke kunne nyde og være positiv over at vores kommende lille søn egentlig var sund og rask pånær hans læbe gumme gane spalte, var ulideligt- især fordi det var så svært for mange venner og familie at forstå hvad vi egentlig gennemgik.
Jeg følte at for hver dag der gik ville jeg bare have ham ud, så jeg kunne se ham og holde ham. Jeg følte så meget skyld, at det var min skyld at han var blevet ramt alle de ting- følte det var mig der gjorde ham syg i min mave.
Fik lov at blive sat igang i uge 37+ 0 hvor han kom til verden. Jeg kan ikke huske så meget fra selve fødslen, jo at det gjorde skide ondt, og at midt i presseveerne var der lige pludselig vagtskifte. Og stuen var i forvejen fyldt med læger og sygeplejesker. Det var meget overvældende.
Jeg havde glædet mig til at føle den følelse som alle snakker om at når man først få barnet op og ser det, så er det det hele værd.
Hmm.. Tja.. Det gør så ondt i mit hjerte at indrømme at sådan havde jeg det ikke,. Overhovedet, kunne slet ikke holde ud at kigge på ham, han var så lille og spalten var så stor,- synes det fyldte hele hans ansigt. Jeg nåede ikke at holde ham inden de tog ham med på neonatal afdelingen. Vi var ikke blevet gjort obs på at der var risiko for at han ikke kunne være ved os efter fødslen, fordi han skulle op og have hjælp til at spise via sonde.
Så der lå jeg tilbage alene, mens min mand var ved vores lille baby, og efter nogle timer blev jeg kørt op til dem..
Jeg havde ikke kunne klare graviditeten eller fødslen uden min mand,- han er den bedste og største støtte i mit liv!
Jeg blev efter nogle timer sat i gang med at malke ud,- vores søn kunne ikke ammes grundet ganespalten fordi der ikke kunne dannes vacuum. Så underligt at skulle være malke ko hver 3 time, og det kunne sagtens tage op til 45 min at malke ud.
Vi var indlagt i tre uger, de to første var vores søn på neonatal afdelingen, og det var så hårdt ikke at kunne sove og være ved ham hele tiden.
Vi fik allerede en af de første dage besøg på sygehuset af vores sundhedsplejerske som kom med special sutteflasker samt en masse papirer med hvad vi kan forvente de næste 21 år i forbindelse med spalterne mm.
I løbet af de tre uger vi var indlagt i Skejby havde vi også kontakt med genetisk afd. Og kom i en udredning, da vi vidste at min morbror havde en spalte. Vi ville derfor undersøge om det var noget genetisk.
Dette er ikke noget man sådan lige bliver klogere på, så efter nogle måneder finder vi desværre ud af at vores søn har et sjældent genetisk syndrom, som kan give midterlinje defekter. Vi har bare være heldige, i den forstand at vores søn "kun" har spalterne.
De første måneder er meget hårde og den stadig dårlige samvittighed over ikke at være ovenud lykkelig over at være mor, er virkelig hård og ender med en fødselsdepression.
Og det er nok egentlig først efter vores søns anden operation som foregik da han var 1,5 år jeg kunne nyde ham ordentligt for så vidste vi, at vi ikke skal tænke på flere operationer de næste par år. Og det var først da han var 1,7 år han startede i vuggestue.
Der må ikke herske nogen tvivl om jeg elsker min søn over alt jorden og ville ikke undvære ham for noget i verden. Men ja jeg ville da selvfølgelig gerne havde været foruden spalterne, bekymringer, og operationer.
Men min søn er min. Min lille helt og helt fantastiske, og faktisk savner jeg hans helt store smil som var helt unikt inden operationerne.
Så selvom virkeligheden blev lidt en anden end hvad jeg havde drømt om, så har hele forløbet ændret mig og mit syn på livet, og jeg elsker min lille skat.
Janni er i dag gravid med parrets 3. barn og er altså kommet ud på den anden side med en lykkelig kernefamilie efter alle kunstens regler :-)
For små 4 år siden startet hele min mommy story; Efter at have boet i København i fem år, var min kæreste og jeg klar til at flytte tilbage til Jylland, hjem til venner og familie, og starte vores egen familie. Det var en stor drøm om at få barn og det var 8 lange måneder før testen var positiv. Men alt var perfekt og var lykkelig for at jeg som 25 årig skulle være mor.
Nakkefoldscanning; var selvfølgelig nervøs, men havde været til scanning tidligere privat,- da jeg ikke kunne vente med at se og høre hjerte :) den Nakkefoldscanning Var dog omdrejningspunktet til en helt anden graviditet og hverdag end hvad vi nogen sinde have forestillet os. Vores lille baby havde en alt for stor nakkefold, samt vi fik tallet 1:41. så vi fik dagen efter lavet en moderkage biopsi, eller faktisk tre, da overlægen havde svært ved få nok med til en prøve. Det gjorde så ondt og var sengeliggende i nogle dage efter følgende, det var en lang uge og gå at vente på svar; men endelig ringede sygehuset, og alt så fint ud, en lille fin baby dreng, så vi kunne igen ånde lettet op.
I hvert fald i et par uger..
I uge 14+0 havde vi bestilt tid til en kønsscanning,- men da vi nu allerede kendte kønnet,- tog jeg alene afsted, for det jo altid hyggeligt at se den lille bebs. Jeg var ikke længe inde i scanningen før jeg selv kunne se at noget var helt galt- og desværre bekræftende den søde scannings dame at der var et hul ved læben- læbespalte! Min verden braste sammen, alle mine drømme og forestillinger om vores kommende barn faldt til jorden,. Og kan huske jeg gik grædende igennem byen op til min mands job for at fortælle ham at vores søn ikke var "normal"
Vi blev dagene efter sendt til scanning i Skejby, så de kunne bekræfte at der være læbe, gumme spalte. Og samtidig skulle vores søn scannes ekstra for hjertefejl,- da dette ofte kan forekomme ved læbe, gumme, ganespalte.. Men hjertet så fint ud, så det var rart. Men alle bekymringer og tanker var desværre så svære og det var så svært at håndtere at vi ikke skulle have en dreng der ligner andre..
Nu sidder der måske nogle andre bag skærmen og tænker, det er jo bare kosmetisk og lægerne er så dygtige!! Den kommentar er noge af de værste jeg nogen sinde har fået afvide- og har hørt den mange gange, virkelig mange!
Når man sidder som førstegangs gravid og netop har fået at vide at ens søn vil se anderledes ud, skal opereres, kan have svært ved at spise, få tale problemer mm.
Vi blev hurtigt tildelt en specialsundhedsplejerske som kun arbejder med familier med læbe, ganespalte børn. Hun var så sød og var en utrolig støtte og gjorde os obs på en facebook gruppe, som virkelig også har været og er en stor hjælp og støtte!
Ugerne gik og blev til måneder- men jeg vænnede mig desværre slet ikke til tanken om at vores lille søn ville se så anderledes ud og skulle igennem operationer, vi fik mange scanninger for at forsat tjekke op på hjertefejl mm, jeg frygtede hver scanning og synes at hver gang vi så ham, så spalten større ud, men det selvfølgelig lidt svært at bedømme ordentlig på en scanning.
I uge 28, d. 18 dec 2012 var vi til endnu en scanningen, denne gang viste den desværre at der var væske ved hans brystkasse,- ret meget endda, men de ville lige give det et par dage og se om det blev værre eller ej,. Så vi tog hjem igen uden at vide hvad der nu skulle ske.- den 24 dec var vi så til scanning igen og der var desværre kommet mere væske.. Og det var nødt til at skulle ud. Vi blev derfor den 27 dec. 2012 indlagt ovre på Rigshospitalet da det kun er der de kan fortage den slags indgreb; der skulle lægges dræn i vores søns brystkasse igennem min mave. Det er et ret kompliceret indgreb og det første jeg husker fra jeg vågende af narkosen var hvordan de alle var glade og jublede over at det var lykkedes dem at ligge drænet, vi var på Rigshospitalet i en uges tid, inden vi blev overført til Skejby. I løbet af den uge var jeg ved at gå i fødsel flere gange, men de fik stoppet det, men vi fik samtidig afvide at hverdag ville være en sejr, og vi skulle være heldige hvis han blev i maven til uge 34.
Men overraskede nok, så virkede drænet og han havde det godt i min mave.
Alle tankerne og den konsekvente dårlige samvittighed over ikke at nyde at man var gravid, og det at jeg ikke kunne nyde og være positiv over at vores kommende lille søn egentlig var sund og rask pånær hans læbe gumme gane spalte, var ulideligt- især fordi det var så svært for mange venner og familie at forstå hvad vi egentlig gennemgik.
Jeg følte at for hver dag der gik ville jeg bare have ham ud, så jeg kunne se ham og holde ham. Jeg følte så meget skyld, at det var min skyld at han var blevet ramt alle de ting- følte det var mig der gjorde ham syg i min mave.
Fik lov at blive sat igang i uge 37+ 0 hvor han kom til verden. Jeg kan ikke huske så meget fra selve fødslen, jo at det gjorde skide ondt, og at midt i presseveerne var der lige pludselig vagtskifte. Og stuen var i forvejen fyldt med læger og sygeplejesker. Det var meget overvældende.
Jeg havde glædet mig til at føle den følelse som alle snakker om at når man først få barnet op og ser det, så er det det hele værd.
Hmm.. Tja.. Det gør så ondt i mit hjerte at indrømme at sådan havde jeg det ikke,. Overhovedet, kunne slet ikke holde ud at kigge på ham, han var så lille og spalten var så stor,- synes det fyldte hele hans ansigt. Jeg nåede ikke at holde ham inden de tog ham med på neonatal afdelingen. Vi var ikke blevet gjort obs på at der var risiko for at han ikke kunne være ved os efter fødslen, fordi han skulle op og have hjælp til at spise via sonde.
Så der lå jeg tilbage alene, mens min mand var ved vores lille baby, og efter nogle timer blev jeg kørt op til dem..
Jeg havde ikke kunne klare graviditeten eller fødslen uden min mand,- han er den bedste og største støtte i mit liv!
Jeg blev efter nogle timer sat i gang med at malke ud,- vores søn kunne ikke ammes grundet ganespalten fordi der ikke kunne dannes vacuum. Så underligt at skulle være malke ko hver 3 time, og det kunne sagtens tage op til 45 min at malke ud.
Vi var indlagt i tre uger, de to første var vores søn på neonatal afdelingen, og det var så hårdt ikke at kunne sove og være ved ham hele tiden.
Vi fik allerede en af de første dage besøg på sygehuset af vores sundhedsplejerske som kom med special sutteflasker samt en masse papirer med hvad vi kan forvente de næste 21 år i forbindelse med spalterne mm.
I løbet af de tre uger vi var indlagt i Skejby havde vi også kontakt med genetisk afd. Og kom i en udredning, da vi vidste at min morbror havde en spalte. Vi ville derfor undersøge om det var noget genetisk.
Dette er ikke noget man sådan lige bliver klogere på, så efter nogle måneder finder vi desværre ud af at vores søn har et sjældent genetisk syndrom, som kan give midterlinje defekter. Vi har bare være heldige, i den forstand at vores søn "kun" har spalterne.
De første måneder er meget hårde og den stadig dårlige samvittighed over ikke at være ovenud lykkelig over at være mor, er virkelig hård og ender med en fødselsdepression.
Og det er nok egentlig først efter vores søns anden operation som foregik da han var 1,5 år jeg kunne nyde ham ordentligt for så vidste vi, at vi ikke skal tænke på flere operationer de næste par år. Og det var først da han var 1,7 år han startede i vuggestue.
Der må ikke herske nogen tvivl om jeg elsker min søn over alt jorden og ville ikke undvære ham for noget i verden. Men ja jeg ville da selvfølgelig gerne havde været foruden spalterne, bekymringer, og operationer.
Men min søn er min. Min lille helt og helt fantastiske, og faktisk savner jeg hans helt store smil som var helt unikt inden operationerne.
Så selvom virkeligheden blev lidt en anden end hvad jeg havde drømt om, så har hele forløbet ændret mig og mit syn på livet, og jeg elsker min lille skat.
Janni er i dag gravid med parrets 3. barn og er altså kommet ud på den anden side med en lykkelig kernefamilie efter alle kunstens regler :-)